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Journée mondiale des maladies rares : 300 millions de personnes touchées dans le monde
Le 29 février se tiendra la 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Elle est organisée par la fédération Eurordis qui regroupe les associations de patients et les chercheurs de la Fondation maladies, de l’AFM-Téléthon et Alliance maladies rares.
Sensibiliser les citoyens, les entreprises et les décideurs aux maladies rares
La 16e édition du Rare Disease Day ou la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le 29 février. Cette journée, organisée par la fédération Eurordis, est l’occasion d’informer les citoyens et décideurs sur ces maladies, mais également sur l’impact qu’elles ont dans le quotidien des personnes touchées et de leurs proches.
Le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités affirme que de multiples actions de sensibilisation et d’information seront organisées par les hôpitaux et les associations de patients. Tout le monde peut y participer comme les familles, les soignants, les professionnels de santé, les cliniciens, les chercheurs, les politiques et le grand public. Son objectif ? Faire changer les choses et obtenir un égal accès aux soins pour les personnes malades et ça, quel que soit leur pays d’origine.
Une opportunité également de rappeler les besoins en matière de recherche et d’accompagnement des malades et de faire des maladies rares, au niveau local, national et international, une priorité des droits de l’homme pour plus d’inclusivité dans la société. Le Rare Disease Day est une vocation à améliorer et à changer la vie de plus de 300 millions de personnes dans le monde.
Pour participer à petite échelle, il est possible de partager sur les réseaux sociaux ou/et à des évènements d’entreprise par exemple, d’illuminer de ses couleurs (vert, rose, bleu) des bâtiments, monuments ou bureau, en partageant des expériences et en mettant en lumière les personnes touchées par une maladie rare à travers des réunions ou des formations mises en place.
Des maladies pas si rares…
80 % des maladies rares sont d’origine génétique, elle est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, c’est un enjeu majeur de santé publique, car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent 4,5 % de la population soient plus de 3 millions de personnes.
La rareté de la maladie n’exerce aucune influence sur la rareté du phénomène, car le nombre de touchés est vertigineux. Parmi ses maladies, 70 % sont génétiques et elles sont souvent sévères, chroniques et d’évolution progressive. Par ailleurs, 1 cancer sur 5 est également considéré comme « rare ».
Le type de maladies rares connu est les auto-immunes, qui s’attaquent à votre propre organisme, des maladies sensorielles, des maladies cardiaques et vasculaires, des maladies respiratoires, neurologiques ou encore neuromusculaires. D’après sante.gouv.fr, 85 % des maladies rares n’ont pas de traitement qui permettant de guérir et les patients attendent en moyenne 4 ans pour obtenir un dépistage.
Laura TORTOSA
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